Maak kennis met Reagan Imhoff, 8, ambassadeur van de Vereniging voor spierdystrofie

Zoals zoveel kleine meisjes, 8 jaar oud Reagan Imhoff is geobsedeerd door Bevroren , en ze smeekte haar ouders om de digitale versie te kopen voordat deze op dvd uitkwam. 'Mam, je weet dat het op iTunes staat!' vertelde ze haar moeder, Jenny, die zich het gesprek lachend herinnert. (Het antwoord? 'Schat, we wachten nog een paar weken!')

Reagan (spreek uit als Ree -gan), het enige kind van Joe en Jenny Imhoff, houdt van musicals, lezen, dansen, tekenen en zwemmen, en de vrolijke derdeklasser kijkt elk jaar uit naar het zomerkamp.

Ze heeft ook meer uitdagingen om mee om te gaan dan de meeste mensen in hun leven. Als baby gediagnosticeerd met type 2 spinale musculaire atrofie (SMA), gebruikt ze een elektrische rolstoel en een voedingssonde. Ze heeft meerdere operaties ondergaan, waaronder operaties aan haar benen en het inbrengen van metalen staven in haar ruggengraat om de progressie van scoliose tegen te gaan.

Vastbesloten, zelfs op zo'n jonge leeftijd, om anderen te inspireren met haar verhaal, diende Reagan drie jaar als Wisconsin MDA State Goodwill Ambassador. Toen, eerder dit jaar, benoemde de Muscular Dystrophy Association (MDA) haar tot hun National Goodwill Ambassador 2014. Dat betekent dat dit jaar zij en haar familie reizen door het land en vertegenwoordigen de missie van de MDA, spreken op nationale sponsorevenementen en verschijnen in openbare aankondigingen.

Met haar zonnige houding en opmerkelijke houding, is Reagan niet verlegen om haar verhaal te vertellen en de missie van de MDA te delen. Ze is toevallig de tweede MDA-ambassadeur uit haar geboortestad New Berlin, Wisconsin; Mike Neufeldt , de Nationale Goodwill-ambassadeur van 1987-1988 (die werd vermeld in een uitgave uit 1987 van Optocht ) woont op vijf minuten afstand, en hij biedt Reagan en haar familie steun en advies. Toen Reagan dit jaar ambassadeur werd, gaf hij haar een roze leren Hello Kitty-dagboek om haar ervaringen op te schrijven.

'Toen ik Goodwill Ambassador was, hield ik een dagboek bij', vertelde hij Parade.com. 'Ik dacht dat het een goede manier zou zijn voor Reagan om haar avonturen op te schrijven die ze beleeft, zodat ze over 20, 30 jaar terug kan kijken.'

We spraken met de ouders van Reagan, Jenny en Joe Imhoff, over hoe Reagan omgaat met leven in de schijnwerpers (ze lijkt minder nerveus over spreken in het openbaar dan de meeste volwassenen) en Reagans schattige reactie op een ontmoeting Kelly Pickler en Carrie Underwood . De Imhoffs onthulden ook hoe het getuige zijn van Reagans dagelijkse kracht hen een nieuw perspectief op hun eigen leven heeft gegeven.

Wat was de reactie van Reagan toen ze erachter kwam dat ze was benoemd tot MDA National Goodwill Ambassador?
Jenny Imhoff: “We zetten haar op de luidspreker en ze vroegen haar [of ze de Goodwill Ambassador wilde zijn]. Haar ogen werden groot en ze begon haar hoofd te schudden, en ik zei: 'Schat, we zijn aan het telefoneren, we doen geen Face-timing! Weet je, je moet een reactie onder woorden brengen!' En ze zei: 'Ja, ja, ja!' Ze reed in cirkels rond en zei 'Woohoo!' Dus ze is behoorlijk opgewonden.

“We helpen al lokaal met MDA sinds Reagan een jaar of drie was, en zelfs op die jonge leeftijd vroegen we haar altijd: 'Wil je [dit?] doen... Ga naar de brandweer of spreek met een groep mensen of een kaart maken?' En ik denk niet dat ze ooit nee heeft gezegd. Ze vindt het heerlijk om het te doen naarmate ze ouder wordt en begrijpt echt wat dit is en waarom ze dit doet.”

Joe Imhoff: “Ze neemt haar rol ook heel serieus. Ze wil altijd heel leuk werk doen en opstaan ​​en het bewustzijn voor MDA vergroten, en gewoon veel nieuwe mensen ontmoeten, en gewoon helpen bij het bestrijden van spierziekte.”

We hebben gehoord dat Reagan Kellie Pickler heeft ontmoet?

Jenny: 'O ja! Ze ontmoette nogal een A-lijst van Country muziek sterren. Ze heeft ook Carrie Underwood leren kennen. Ze heeft al jaren hield van Carrie Underwood, dus dat was een enorme sensatie voor haar. Carrie Underwood was gewoon zo lief voor haar, en zo aardig, en bracht zelfs wat tijd door met haar te praten. Ze hadden het over kleding [en] muziek . Het was lief, want Reagan mocht tussendoor het podium op in de Grand Ole Opry Rascal Flatts en Carrie Underwood, en daarvoor, toen we backstage waren, ging Rascal Flatts aan de tafel zitten en ze kleurden met Reagan, wat zo leuk was.

'Reagan ging het podium op en zei hallo tegen iedereen, en een paar dingen, en toen kwam Carrie, nadat ze had opgetreden, terug en ze praatte met Reagan en ze zei: 'Reagan, ik ben zo trots op je. Ik word nerveus als ik het podium op moet, en jou zo op het podium te zien gaan en helemaal niet nerveus te zijn, gaf me een beter gevoel!' Reagan was zo opgewonden, zoals: 'Mam, heb je dat gehoord?!' Dus het was een hele ervaring.'

Wordt Reagan ooit nerveus bij openbare evenementen?
Jenny: 'Mensen vragen: 'Ben je nerveus?' en ze zegt: 'Nee, waarom zou ik dat zijn?' Joe en ik zouden graag willen dat mensen haar dat niet meer zouden vragen omdat we niet willen dat ze ineens iets zou ontwikkelen over spreken in het openbaar! Maar nee, ze knipoogt niet eens. Of ze nu met 20 of 2019 mensen praat, voor haar is het hetzelfde. Wat geweldig is – meer macht voor haar.”

We horen dat Reagan een grote fan is van het zomerkamp van de Muscular Dystrophy Association?
Jenny : “Als je Reagan ooit over zomerkampen hebt horen praten, ze heeft altijd verhalen over hoe ze de jongens kippendansjes moesten laten doen en zich als meisjes moesten verkleden, en dat zij en de meisjes grappen , en de campouts ... we horen altijd verhalen. '

Hoe ontspannen jullie als gezin?
Joe: “Wij spelen bordspellen. Als er af en toe nieuwe films uitkomen die Reagan nog niet heeft gezien, houden we ervan om een ​​filmdag te houden, gewoon om een ​​beetje te ontspannen en plezier te hebben als gezin.'

Jenny: 'We gaan naar oma en opa's voor Zondag diner - daar hebben we plezier in. En het weekend voordat we naar Nashville vertrokken, had ik acht 8-jarige meisjes rennen een hele zaterdagmiddag in huis! Hoewel dat misschien niet het meest ontspannende ter wereld is voor mij , het is geweldig voor haar, en dat is wat ze nodig heeft, om haar vrienden te hebben. Ze spelen, ze verkleden zich. Ze maakten video's en dat soort dingen, en dan kijken ze een film, en dan maken ze ergens anders een puinhoop... We willen ervoor zorgen dat ze nog steeds die tijd met haar vrienden heeft en dat ze nog maar een kind kan zijn... Veel van wat ze doet, het gaat veel verder dan een typische 8-jarige of 9-jarige of 10-jarige, om voor deze enorme groepen te spreken en te praten over dingen die zo persoonlijk zijn ... We willen zorg ervoor dat we die normale ervaring hebben: 'Hé, we spelen in het weekend met onze vrienden.'”

Jenny, op je website staat een verhaal van een andere moeder die zegt dat het hebben van een kind met speciale behoeften hetzelfde is als het krijgen van een hele nieuwe handleiding voor het ouderschap. Wat viel je op aan die analogie?
Jenny: “De eerste keer dat je een kind krijgt, heb je al deze verwachtingen... We hadden nog [die verwachtingen] maanden in Reagans leven; we begonnen te merken dat de dingen niet vorderden rond zes of zeven maanden. We zijn voor het eerst ouders, en de kinderarts [zei]: 'Oh, wees geduldig, alle kinderen ontwikkelen zich in een ander tempo.' Maar rond de 10 maanden wisten we dat het meer was dan dat. En dan precies twee weken na haar eerste verjaardag , kregen we de officiële diagnose.

“Onze wereld was verbrijzeld en onvoorstelbaar door elkaar geschud... Het duurt lang om je wereld een beetje te heroverwegen, te heroverwegen hoe het leven zal zijn of hoe het leven eruit zal zien... Na de diagnose lees je er alles over en je ziet al deze feiten en cijfers over de levensverwachting en al deze dingen die kunnen gebeuren.

'Ons belangrijkste was om onze focus te verschuiven van 'Dit is de ziekte' naar: 'We gaan ons geen zorgen maken over wat zou kunnen zijn. We gaan ons zorgen maken over wat hier en nu is, en wat we kunnen doen om alles toegankelijk te maken, en wat zij wil, voor haar mogelijk te maken.’ Ze praten over [het krijgen] van een nieuwe gids, en ik denk dat dat is wat dat verschuiving is. Onze gids gaat niet over voetbaltraining en al die andere dingen. Onze gids is: 'Wat wil je doen? Hoe kunnen we dit toegankelijk maken?’ Gewoon een beetje in het nu leven en niet denken: ‘Wordt deze verkoudheid de verkoudheid die overgaat in longontsteking?’ voor ons in het hier en nu, en wat we kunnen doen om haar zo gezond mogelijk te houden en haar het best mogelijke leven te geven.

'En... echt, aan het eind van de dag, is dat niet wat alle ouders proberen te doen? Gewoon hun kinderen gezond houden en ze gelukkig houden? Die van ons heeft er gewoon een iets andere draai aan. Ik weet niet per se of we per se een gids hebben, hoe vaak we die ook verzinnen terwijl we bezig zijn! Maar ik denk dat dat het leven is voor veel ouders, of je nu een kind met speciale behoeften hebt of niet.

'Weet je, het is het individu en wat je van het leven wilt maken - en om eerlijk te zijn, Reagan maakt het zo gemakkelijk. Ze lacht, ze is zo sterk - je weet wel, de dingen die ze al heeft moeten doorstaan ​​op de rijpe leeftijd van acht en een half, zoals ze ons nu vertelt, tussen de voedingssonde-operatie, de scoliose-operatie waar ze staafjes in moest hebben haar rug, operatie aan haar benen - alle apparatuur, de rolstoel, de voedingen, de ziekenhuisverblijven - al die dingen, denk ik voor veel mensen... zou je geest breken, en ze gaat gewoon een beetje heen en weer en vecht en vecht, en ik bedoel, heeft bijna altijd een... glimlach op haar gezicht. En als ze dat niet doet, is dat bijna altijd achter gesloten deuren, zodat de buitenwereld die kant van de dingen niet ziet. Ze is een stoere jongen.'

Joe : “Ze inspireert ons. Weet je, je kijkt naar... de dingen die ze doormaakt, en haar kijk en houding is altijd gelukkig en [ze] wil mensen helpen. Het helpt ons echt om prioriteiten te stellen. Je realiseert je wat belangrijk is - als je een slechte dag hebt, denk je aan haar en waar ze dagelijks mee te maken heeft, en het plaatst de dingen in perspectief. Ik word altijd door haar geïnspireerd.”